หน้าแรก

เฉพาะเว็บนี้ ทั่วโลก
 
  แบบสำรวจความคิดเห็น
 
ความรวดเร็วในการ
สืบค้นข้อมูล
ความน่าสนใจของข้อมูล
ผู้ให้ข้อมูล
บุคลากรกระทรวง สธ.
บุคคลภายนอก
ความคิดเห็น อื่นๆ
653753 -ใส่ตัวเลขที่เห็น
 
เก็บหน้านี้ไว้ใน Favorites
 
ผู้ใช้ขณะนี้ 49
 
SELECT * FROM tabnews Where Id= 45302
ข่าวประจำวัน : "โรคหายาก" ขาดแพทย์-ขาดงบฯ

updated: 17 มี.ค. 2560 เวลา 21:38:11 น.

ประชาชาติธุรกิจออนไลน์

ท่ามกลางวิวัฒนาการทางการแพทย์ที่เจริญก้าวหน้าในปัจจุบัน ยังมี "โรคหายาก (Rare Disease)" ซึ่งมีการวิจัยและพัฒนาวิธีการรักษาที่ได้ผลดีขึ้นเรื่อย ๆ แต่ในไทย พบว่าบุคลากรที่เกี่ยวข้องยังขาดความรู้ความเข้าใจ ยิ่งไปกว่านั้น โรคหายากยังได้รับการสนับสนุนในสิทธิประโยชน์รักษา 30 บาทจากภาครัฐอีกยังไม่เพียงพอ

ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล
 หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี ประธานจัดงานวันโรคหายาก ประเทศไทย ได้กล่าวในการจัดงานวันโรคหายากว่าโรคหายากเป็นกลุ่มโรคที่พบน้อยราว 1 ใน 2,000 คน หายารักษายากและเป็นโรคเรื้อรังและรุนแรงถึงชีวิต

ปัจจุบันมีโรคหายากมากกว่า 7,000 โรค ส่วนใหญ่มีสาเหตุจากทางพันธุกรรม และในครอบครัวหนึ่งมีโอกาสเป็นได้มากกว่า 1 คน โดยร้อยละ 50 ของผู้ป่วยจะเป็นเด็ก ตัวอย่างเช่น โรคแอลเอสดี (LSD) เป็นโรคพันธุกรรมที่เกิดจากการขาดเอนไซม์ ซึ่งเป็นผลมาจากความผิดปกติของยีน ส่วนใหญ่มีการถ่ายทอดทางพันธุกรรมแบบลักษณะด้อย เด็กเกิดมาจะดูปกติในตอนแรก แต่ต่อมาหน้าตาเปลี่ยนไป ตับม้ามและหัวใจโต ปวดกระดูก พัฒนาการถดถอยลง 

ส่วน โรคฉี่หอม (MSUD) เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ร่างกายไม่สามารถย่อยสลายโปรตีนบางชนิดทำให้สะสมในกระแสเลือด มักพบในเด็กทารกอายุ 1-2 สัปดาห์แรก สังเกตได้จากการดมกลิ่นปัสสาวะจะคล้ายกลิ่นเมเปิลไซรัป เด็กจะไม่ค่อยยอมดูดนม เบื่ออาหาร เซื่องซึม อาเจียน ถ้าเป็นรุนแรงก็จะเป็นอันตรายต่อสมอง และอาจทำให้เกิดความพิการทางสมองได้ เป็นต้น

นายสมบัติ ไชยศร 
รองประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า ปัจจุบันคนไทยเป็นโรคหายากรวมกันอยู่ถึง 3.5 ล้านคน หรือคิดเป็นร้อยละ 5 ของประชากรไทย ในขณะที่สังคมไทยยังขาดความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคหายาก ขาดแคลนแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเฉพาะโรค อีกทั้งยังไม่ได้รับสิทธิ์ในการรักษาพยาบาลจากภาครัฐอย่างเพียงพอ จึงส่งผลให้ผู้ป่วยโรคหายากต้องเผชิญกับโรคร้ายที่รุมเร้าแต่เพียงลำพัง ครอบครัวไม่สามารถหาทางออกในการรักษาได้ จึงเป็นที่มาในการก่อตั้งมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากเพื่อรณรงค์สร้างการรับรู้ให้สังคมมากขึ้น

"ทุกวันนี้ผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่ทราบว่าตนป่วยเป็นโรคอะไรเนื่องจากการวินิจฉัยที่ล่าช้าผิดพลาด จึงไม่สามารถเข้าถึงการรักษาด้วยยาที่เหมาะสม ประเทศชาติจึงสูญเสียงบประมาณในการรักษาโรคหายากแบบสูญเปล่า เพราะการตรวจรักษาที่ไม่ตรงจุด บุคลากรขาดความรู้ความเข้าใจ

ด้วยเหตุนี้จึงวิงวอนให้ภาครัฐและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องเร่งสนับสนุนในการพัฒนาบุคลากรการค้นคว้าวิจัย รวมถึงระบบการจัดการเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยโรคหายากเข้าถึงการวินิจฉัยและรักษาได้อย่างรวดเร็วขึ้นอย่างตรงจุดตรงประเด็นอันจะเป็นการประหยัดงบประมาณของภาครัฐด้วยในระยะยาว อีกทั้งช่วยยกระดับคุณภาพชีวิตและฟื้นฟูจิตใจให้แก่ผู้ป่วยโรคหายากให้มีกำลังใจและมีความหวังสู้กับโรคร้ายต่อไปในอนาคต"รองประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากกล่าว

ทั้งนี้ ปัจจุบันการดำเนินงานของมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ได้รับเงินสนับสนุนจากผู้มีจิตศรัทธา หากผู้ใดสนใจหยิบยื่นความช่วยเหลือ สามารถบริจาคได้ที่ "มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก" โดยตรง หรือดูรายละเอียดได้ที่ www.ThaiRDF.com หรือเฟซบุ๊ก Thai Rare Disease Foundation


ติดตามข่าวสาร ผ่านแฟนเพจเฟซบุ๊ค ประชาชาติธุรกิจออนไลน์
www.facebook.com/PrachachatOnline
ทวิตเตอร์ @prachachat

ติดตามอ่านข่าวสารจากประชาชาติออนไลน์
ดาวน์โหลดผ่านแอปพลิเคชั่น >> Prachachat << ได้แล้ววันนี้ 


 
ข่าวประจำวัน : 20 March 2017
แหล่งที่มา ประชาชาติธุรกิจ
อ่าน 22





ย้อนกลับ
 
คู่มือการใช้งาน  คู่มือการใช้งาน
 ระบบสืบค้นข้อมูล
 
 
 
 
จำนวนผู้เยี่ยมชม
since 21/02/44 World Map  
ศูนย์วิทยบริการ ชั้น 4 อาคาร 3 สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา กระทรวงสาธารณสุข ถนนติวานนท์ อำเภอเมือง นนทบุรี 11000 library@fda.moph.go.th Ω